SÍNDROME DE DOWN

“El ambiente en el síndrome de Down define si una vida es desgraciada o tiene sentido”
La presidenta de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y su marido han recibido un premio por su labor investigadora
Reporta: Unai Etxebarria
Fuente: Alerta - Santander, Cantabria, España - 21 de mayo

“El ambiente en el que vive una persona con Síndrome de Down lo es todo; es lo que define que ésta sea desgraciada para toda la vida o que su vida tenga sentido”.

Son palabras de María Victoria Troncoso, presidenta de la Fundación Síndrome de Down en la Comunidad Autónoma de Cantabria, madre de una mujer con esta discapacidad y esposa del doctor Jesús Flórez.

El matrimonio acaba de recibir el premio del National Down Syndrome Congress, la más importante organización estadounidense dedicada a este síndrome.

“Somos dos personas que se potencian mutuamente”, expresa Troncoso.

Ella trabaja en el campo educativo y su marido en el científico.

Juntos han desarrollado un método de escritura y lectura para las personas con síndrome de Down que ha tenido gran acogida en los países de habla hispana.

Acude a la metáfora del marco para explicar a los padres de niños con síndrome de Down las expectativas de esta discapacidad.

“El marco de una persona con síndrome tiene menos superficie que el de una persona que no lo tiene, pero el reto de los educadores, es que el niño llegue a lo largo de su vida hasta los bordes”.

“Lo que ha cambiado esto en 30 años”, recuerda Troncoso.

“Cuando nació mi hija me dijeron que no podría hablar, ni mucho menos leer y escribir y ahora es archivera”, exclama la presidenta de la Fundación.

La Fundación Síndrome de Down tiene dos áreas de acción fundamentalmente.

Por un lado presta asesoramiento a las familias y educadores de las personas con este síndrome.

Por otro lado tratan, actuando desde la edad temprana, de que las personas con esta discapacidad expriman todas sus potencialidades.

¿Y qué expectativas tiene una persona con Síndrome de Down? “Varía mucho -explica Troncoso- según la situación particular de cada individuo.

Sin embargo hoy en día una persona con síndrome puede hacer su vida, salir con amigos, trabajar y formar una familia”.

En este última faceta, la presidenta precisa que no todas las personas llegan a vivir por su cuenta y que las que lo hacen, suelen recibir algún tipo de apoyo familiar o institucional en aspectos como las cuentas familiares, por ejemplo.

“Pero aún hay un largo camino por recorrer”, previene Troncoso.

En este punto se refiere a dos áreas: la educación secundaria y la etapa adulta.

En Secundaria “no se trata de dar el mismo temario que a los demás pero un poco menos; tampoco hay que pensar que porque un chaval esté integrado en la educación ordinaria ya no tiene discapacidad”.

“Al contrario”, explica la presidenta, “la educación secundaria debe desarrollar programas educativos adaptados a cada persona con Síndrome de Down según sus expectativas de vida”.

Esto es, una educación más orientada a dotar al joven de herramientas para poder desenvolverse en la etapa adulta.

“Hay que enseñarles lo que les sirva para un trabajo; no les vamos a hacer aprender cosas que les cuesta un esfuerzo y luego no les sirven”, tercia Troncoso.

En cuanto a la otra área, el “reto” está en que los adultos “avancen en sus vidas, que puedan disfrutar y vivir sus propias vidas”, señala la presidenta.

Ella lamenta que algunas personas con esta discapacidad trabajan en empleos que están por debajo de sus posibilidades intelectuales.

También señala que en algunos casos en la etapa adulta las personas con este síndrome pierden algunas de las materias y contenidos que aprendieron en su etapa escolar.

“Hay que mejorar esto”, apunta Troncoso.

Y es que la Fundación empezó a trabajar con los niños con Síndrome de Down y transcurridos los años, “el número de adultos y sus necesidades van creciendo”.

Hasta ahora este colectivo había trabajado en las edades más tempranas y ahora está llegando a la etapa adulta una generación que por primera vez creció en un entorno en el que el Síndrome de Down en España comenzaba a estar bien tratado y aceptado socialmente.

Este artículo lo he puesto a honor de mis niños con sindrome de down y a toda aquellas personas afectadas tanto famila como alrededor, estas personas realmente son fantásticas, para nada son tontas sólo que no tienen tanta capacidad como otras personas pero si se trabajadesde muy pequeños con ellos pueden desarrollar una vida laboral perfectamente, sé de algunos casos de personas down que están trabajando en el exterior y están muy involucradas y desarrollan su trabajo como uno más, no hay que tachar a la gente down por tener un deficiencia sino ver hasta donde pueden llegar, este es el primer artículo de muchos que expondré aquí referidos a este tema.